“Het verhaal van een jonge vrouw, hoe te leven met MCAS”

Na jarenlange zoektochten, veel afwijzingen, onbegrip en ‘dat het wel tussen mijn oren zou zitten’ kreeg ik in 2023 van dr. Otten(inmiddels met pensioen), de MCAS-diagnose. Deze MDL-arts gespecialiseerd in MCAS, was de zoveelste arts die ik bezocht. Eigenlijk had ik alle hoop al opgegeven, er was niemand die mij geloofde óf kon helpen. Toch wilde ik – na positieve geluiden- nog een laatste poging wagen. Ik was nog nooit zó opgelucht met deze diagnose. Ik wist al die tijd dat er iets mis was, dat ik niet gek was. En nu, ik had ‘bewijs’. Eindelijk kon ik mijn omgeving vertellen wat ik had. Wat wel complex is, is dat ik last heb van meerdere auto-immuunziektes, die vaak – samen met MCAS – veel overlap hebben.

Na de diagnose, kwam de zoektocht naar de juiste medicatie. Ruim 1,5 jaar waren we bezig, omdat ik op veel medicatie niet goed reageerde, maar deze arts gaf nooit op! Uiteindelijk met de laatste middelen die we probeerden was het raak en dat veranderde mijn leven in positieve zin. Het was een lange weg, maar wel één met uiteindelijk resultaat. Ik kreeg een deel van mijn leven terug. Ik kon weer wat activiteiten ondernemen, in plaats van de hele dag ziek op de bank hangen.

Leven met MCAS betekent bijna altijd opletten. Opletten wat ik eet, mijn slaap, beweging etc. Ik heb veel geleerd over mezelf, mijn grenzen (respecteren). Het moeilijkste vind ik, dat ik dingen heb moeten opgeven. Sporten die ik graag deed bijvoorbeeld, maar die een reactie uitlokken. Daarnaast de onzekerheid en het onvoorspelbare karakter. En hoe leg je aan mensen uit dat je iets niet kan eten als je een paar dagen daarvoor nog wel gewoon at? En dan een ‘opvlamming’ die opeens begint, waardoor je al je plannen/activiteiten moet aanpassen of zelfs afzeggen. Ik kan soms heel veel producten eten en tijdens een ‘opvlamming’ bijna niets. En hoelang duurt die opvlamming, dat wisselt enorm bij mij. Van weken tot maanden. Wat ik wél heb geleerd, is dat er áltijd een rustigere periode aanbreekt en dat geeft hoop.

Het begint voor mij bij herkenning en erkenning, bij mijzelf, maar ook door lotgenoten en professionals (artsen). Ik hoop dat er snel meer en betere zorg komt voor mensen met MCAS.

“Jonge vrouw met astma en eczeem”

Mijn hele leven kreeg ik te horen dat ik ernstig allergisch astma heb en atopisch eczeem. Mijn huisarts noemt me weleens grappend een zegen voor de medische wetenschap, omdat ik echt altijd rare dingen aan de hand heb. Als kleuter lag ik kantje boord op de IC met een dubbele secundaire longontsteking, en naarmate mijn leeftijd vorderde spaarde ik steeds meer klachten en voedselallergieën. Ik sloot bepaalde voeding uit en gebruikte dagelijks meermaals diverse medicijnen, maar het leven was met deze mate van permanente klachten goed te doen.

In maart 2020, inmiddels 41 jaar, kreeg ik longcovid. Naast de uitputting die dit met zich meebracht, raakten mijn allergieën volledig van de rel en kreeg ik daar dagelijks hevige maag- en darmklachten bij. Niks wat ik deed leek te helpen. Na vier jaar aanmodderen en vele onderzoeken later, bleek ik eind 2024 op papier hartstikke gezond. Slechts één allergie: huisstofmijt. Verder niks! Tja, zei de internist, je gebruikt alle medicijnen al die helpen bij je klachten. Blijf dat doen, je gaat er niet dood aan, succes met je leven. Mijn wereld stond op z’n kop. Hoezo, niet allergisch? Dat ben ik al 46 jaar! En nee, ik ga er niet dood aan, maar ik kan óók niet normaal meedoen met het leven. Ik zie mijn dochter van groep 3 naar groep 8 gaan terwijl ik aan de zijlijn sta. Help mij! Toch werd mijn dossier gesloten. Klaar.

Dus speurde ik zelf verder. Wat is het dan wel? Kan het toch MCAS zijn? Ik benaderde de therapeut van MCAS Nederland en halverwege het eerste online consult kwamen de waterlanders. Eén en al herkenning vond ik bij haar, zoveel vreemde ziekteperiodes in mijn leven kon ik plotsklaps verklaren. Het was alsof alle puzzelstukjes op hun plek vielen. Gonnie vroeg goed door, legde helder uit wat mijn problemen konden zijn. Wat een verademing om zo serieus genomen te worden! Ik ging op haar advies met een voedingsdagboek en een histamine-arm dieet aan de slag en echt: binnen een week knapte ik al op. Nu, vier maanden en evenveel consulten later, ziet mijn leven er compleet anders uit en begrijp ik mijn lichaam. Geen maagklachten meer, zelden geïrriteerde darmen. Ik ben minder prikkelgevoelig, zelden benauwd, heb veel minder puffers nodig. Ook mijn eczeem is bijna weg, ik hou minder vocht vast… wat een wonder. En het mooiste: de mist in mijn hoofd is opgetrokken. Ik werk weer 24 uur en heb zelfs weer ruimte voor sociale activiteiten. Mijn dochter heeft binnenkort haar eindmusical en ik kan daar naartoe!

Zodra ik ’smokkel’ of een fout maak, laaien mijn klachten op. Maar het is een geschenk uit de hemel om te weten wat daar de oorzaak van is. Ik zal eerlijk zijn: het is een pittige klus om zo gedetailleerd op m’n voeding te letten, ik mis de koffie en de chocola, maar in ruil daarvoor heb ik mijn leven weer terug. En dat is werkelijk onbetaalbaar. Gonnie, ik kan je nooit genoeg bedanken!

“Vrouw met onverklaarbare chronische spijsverteringsklachten”

Al mijn hele leven lang problemen met mijn spijsvertering. Al mijn hele leven op zoek naar balans. Als yogadocente, meditatiebegeleider en ademcoach mezelf via allerlei manieren proberen te helen. De laatste 10 jaar werd het alleen maar erger. Zoveel onderzoeken gehad waar voornamelijk uit kwam dat ik mijn eten niet eens meer verteer maar er direct weer uit komt ( diarree), oorzaak?. Geen idee. Ik wilde mezelf niet beperken tot leven binnenshuis en de wc, maar was behoorlijk radeloos. Hoe gezonder ik at, hoe zieker ik werd.

Via een nieuwe huisarts die met een frisse blik naar mijn situatie bekeek wees mij op mestcelproblemen, en zo kwam ik bij een MCAS therapeut van MCAS Nederland terecht. Gelukkig kon ik snel bij haar terecht en wat een verademing! Mijn ogen werden geopend toen ik hoorde dat mijn andere klachten ( allergische reacties, lactose-intolerantie, rode wangen, opvliegers, energieschommelingen, pijnlijke gewrichten en spieren) allemaal veroorzaakt werden door MCAS. Dat histaminerijk voedsel mij steeds zieker maakt terwijl ik dacht dat zuurdesembrood goed voor me was. Al het gefermenteerde uit mijn dieet gehaald en terug naar de lijst van voedingsmiddelen waar de therapeut een handige lijst van heeft gemaakt.

Momenteel slik ik antihistamine pillen en let goed op mijn voedingspatroon. Uit eten en spontaan snacken is helaas geen optie voorlopig, maar wat ben ik blij dat ik na zo lang zoeken mijn diagnose heb en dat ik er rekening mee kan houden. Niet weten wat er gaande is en je eigen lichaam niet kunt vertrouwen is stress verhogend en dat werkt natuurlijk ook niet mee. Nu kan het nog steeds wel eens fout gaan, maar ik weet nu dat mijn lichaam een MCAS aanval probeert tegen te gaan.

Gonnie. Dank je wel voor je advies en je werk, ik weet zeker dat ik niet de enige ben en ik gun iedereen de herkenning en hoop dat ze de weg naar jou vinden. MCAS verdient meer aandacht.

“Eindelijk een naam voor haar klachten: PMDD + MCAS”

Bij mijn dochter begonnen de klachten rond haar eerste menstruatie. Slecht slapen, angstgedachten, snel emotioneel, sombere gevoelens en regelmatig jeuk. Het begon ongeveer een week voor haar menstruatie, duurde zo’n 2 weken, en daarna voelde ze zich weer goed. Maand na maand hetzelfde patroon.

Na veel zoeken op internet kwamen we PMDD tegen, maar ook MCAS. Hoe meer ik me erin verdiepte, hoe meer ik herkende. Ze werd ziek van sterke geuren. Bij warmte en stress voelde ze zich zo naar dat ze bijna flauwviel. Al een tijd had ze last van haaruitval. Na tomaten, spinazie, eten uit blik of glazen pot, chocolade of koffie sliep ze slecht, kreeg ze een benauwd gevoel en jeukende bultjes.

Toen ze antihistamine probeerde, Cetirizine, nam de klachten duidelijk af. Het scheelde wel 70%. Loratadine werkte bij haar minder goed.

Maar het belangrijkste was: eindelijk een naam kunnen geven aan haar klachten gaf rust. We hoefden niet meer te zoeken naar “waar komt dit toch vandaan?” en “wat is er aan de hand?”. Ze zegt nu zelf: “ik heb weer last van mijn histamine”.

We houden er rekening mee in haar voeding: zoveel mogelijk histamine-arm. Soms kiest ze er bewust voor om toch iets te eten waar ze last van krijgt, maar dan accepteert ze de consequenties.

Haar kwaliteit van leven is enorm toegenomen sinds we weten wat haar mankeert!

“Zoektocht door vage klachten”

In de zoektocht naar wat mijn dochter mankeerde, las ik het boek _‘Help, mijn mestcellen zijn van slag!’_. Al lezend herkende ik klachten die ik zelf al jaren heb. Vage klachten die kwamen en gingen: darmen die opspeelden, buikpijn, hoofdpijn bij het opstaan, droge ogen, haaruitval, warmte-opvliegers, rugpijn, gewrichtspijn, reflux, een overslaand hart, slecht slapen. En midden op de dag ineens hondsmoe worden, geïrriteerd zonder aanleiding.

Mijn zoon zei weleens: “Ben je nu al moe?” Om 19:00 uur begon ik al te gapen en kon ik de ogen nauwelijks openhouden.

Ik ben een gevoelig persoon, HSP, dus ik gooide het daarop. Een paar jaar geleden kreeg ik buikpijn bij bijna alles wat ik at. Een bioresonantietherapeut behandelde me tegen dingen waar ik allergisch voor was. Dat scheelde enorm voor mijn buikklachten, maar de andere klachten bleven komen en gaan.

Toen ik het boek over MCAS uit had, ging ik antihistamine proberen. En jawel: ook mijn klachten namen flink af. Ik ging letten op triggers. Sterke geuren, grote lichamelijke inspanning, een verschoven slaapritme, stress, emoties en grote temperatuursverschillen: daar reageer ik niet goed op.

Helaas kreeg ik van de antihistamine bijwerkingen: vermoeidheid, spierkramp en rusteloze benen. Dus ging ik op zoek naar natuurlijke alternatieven. Monique van Poorten, een KPNI-therapeut die veel weet over MCAS, hielp me goed op weg. Met supplementen, dagelijkse brandnetelthee, histamine-arm eten en gezond leven gaat het nu goed met mij. Natuurlijk is niet alles te voorkomen. Een leven zonder stress, emoties en geuren bestaat niet. Ik heb nog gevoelige darmen, maar over het algemeen voel ik me nu goed.

Ik ben dankbaar voor alle informatie die ik over MCAS heb kunnen vinden en ik hoop dat mijn verhaal anderen kan helpen.