Heeft u vragen over MCAS? U bent niet de enige. Omdat de aandoening veel verschillende vormen kent, hebben we de meest gestelde vragen en antwoorden voor u overzichtelijk samengesteld.
Over MCAS
MCAS staat voor het Mestcelactivatiesyndroom. Het is een complexe aandoening waarbij mestcellen in het lichaam te snel, te vaak of te sterk reageren op prikkels die voor anderen meestal onschuldig zijn. Mestcellen worden ook wel de “poortwachters” van het immuunsysteem genoemd. Ze maken deel uit van het aangeboren en verworven afweersysteem en staan voortdurend op wacht om het lichaam te beschermen tegen mogelijke bedreigingen. Denk hierbij aan bepaalde voeding, sterke geuren, stress, temperatuurwisselingen, infecties, hormonale schommelingen of chemische stoffen. Klik hier voor meer informatie…
Mestcellen zijn “alarmcellen” van het immuunsysteem. Ze herkennen gevaar en zetten snel een afweerreactie in gang, maar kunnen bij overactiviteit ook allerlei klachten veroorzaken.
Nee, MCAS is geen auto-immuunziekte. Het is een mestcelaandoening waarbij mestcellen te gemakkelijk of overmatig worden geactiveerd en daardoor te veel ontstekingsstoffen (mediatoren), zoals histamine, prostaglandinen en leukotriënen, afgeven.
Wat is het verschil?
- Auto-immuunziekte
- Het afweersysteem valt per ongeluk het eigen lichaam aan.
- Voorbeelden zijn reumatoïde artritis, de ziekte van Hashimoto en lupus.
- De schade ontstaat door auto-antistoffen of afweercellen die gezond weefsel aanvallen.
- MCAS
- De mestcellen zijn overgevoelig en reageren te sterk op prikkels.
- Er is geen directe aanval van het afweersysteem op het eigen lichaam.
- De klachten worden veroorzaakt door de overmatige afgifte van ontstekingsmediatoren.
Bij mestcelactivatiesyndroom (MCAS) zijn standaard bloedonderzoeken en andere medische onderzoeken vaak normaal. Dat betekent niet dat de klachten niet echt zijn. MCAS is een complexe aandoening waarbij mestcellen tijdelijk overactief kunnen zijn, waardoor afwijkingen niet altijd zichtbaar zijn tijdens een onderzoek. De diagnose wordt daarom gesteld op basis van het klachtenpatroon, aanvullend onderzoek en de beoordeling door een arts.
Het is moeilijk vast te stellen hoe vaak MCAS voorkomt. De diagnose is complex en er wordt internationaal nog veel onderzoek gedaan. Wel wijzen recente wetenschappelijke publicaties erop dat het mestcelactivatiesyndroom waarschijnlijker vaker voorkomt dan vroeger werd gedacht. Tegelijkertijd zijn er meer onderzoeken nodig om de prevalentie van MCAS nauwkeuriger vast te stellen.
Nee. MCAS en mastocytose zijn verschillende aandoeningen. Bij mastocytose zijn er te veel mestcellen in het lichaam, terwijl bij MCAS het aantal mestcellen meestal normaal is, maar deze overactief zijn en te veel ontstekingsstoffen afgeven. Beide aandoeningen kunnen vergelijkbare klachten veroorzaken, maar verschillen in oorzaak, diagnose en behandeling.
Nee, MCAS is op dit moment niet te genezen. Met de juiste behandeling, het vermijden van persoonlijke triggers en een gezonde leefstijl kunnen de klachten bij veel mensen wel aanzienlijk verminderen en beter onder controle worden gehouden.
MCAS kan in ernst verschillen. Sommige mensen hebben milde klachten, terwijl anderen ernstige reacties kunnen krijgen, waaronder anafylaxie. Met een juiste diagnose, passende behandeling en het vermijden van persoonlijke triggers zijn de klachten bij veel mensen goed te beheersen.
Ja. MCAS kan op elke leeftijd ontstaan, zowel bij kinderen als volwassenen. Bij sommige mensen beginnen de klachten geleidelijk, terwijl ze bij anderen ontstaan na een infectie, operatie, zwangerschap of een andere lichamelijke of emotionele belasting.
Een allergie is een specifieke afweerreactie op een bepaalde stof, zoals pollen of pinda’s. Bij MCAS zijn mestcellen overactief en kunnen zij reageren op veel verschillende prikkels, zonder dat er sprake is van een klassieke allergie. Hierdoor kunnen de klachten wisselend en onvoorspelbaar zijn.
Over symptomen.
Omdat mestcellen door het hele lichaam zitten, kan je verschillende klachten krijgen. Bij iedereen kan dit weer andere klachten geven. Op deze pagina kan je meer lezen over klachten…..
Bij MCAS ontstaan klachten doordat overactieve mestcellen te veel ontstekingsstoffen, zoals histamine, afgeven. Deze stoffen kunnen verschillende organen beïnvloeden, waardoor uiteenlopende klachten ontstaan. De klachten kunnen worden uitgelokt door persoonlijke triggers, zoals voeding, temperatuurwisselingen, stress, infecties, bepaalde medicijnen, geuren etc..
Ja. Klachten bij MCAS kunnen van dag tot dag, of zelfs gedurende de dag, sterk wisselen. Dit komt doordat mestcellen op verschillende momenten door uiteenlopende triggers geactiveerd kunnen worden.
Ja. Sommige mensen met MCAS ervaren angst, onrust of paniekgevoelens als onderdeel van hun klachten. Dit kan samenhangen met het vrijkomen van mestcelstoffen, zoals histamine, die invloed kunnen hebben op het zenuwstelsel. Angst of paniek betekent niet automatisch dat er sprake is van MCAS; het kan ook andere oorzaken hebben.
MCAS verloopt bij iedereen anders. Welke klachten iemand heeft, hangt onder andere af van welke mestcellen geactiveerd worden, welke stoffen zij afgeven en welke persoonlijke triggers een rol spelen. Daardoor kunnen de aard en ernst van de klachten sterk verschillen.
MCAS kan vrijwel elk orgaansysteem beïnvloeden. Veelvoorkomende klachten ontstaan in de huid, darmen, luchtwegen, het hart- en vaatstelsel en het zenuwstelsel. Hierdoor kunnen de klachten zeer uiteenlopend zijn.
Over triggers.
Triggers zijn prikkels die mestcellen kunnen activeren en daardoor klachten kunnen uitlokken of verergeren. Veelvoorkomende triggers zijn bepaalde voedingsmiddelen, temperatuurwisselingen, infecties, stress en emoties, lichamelijke inspanningen, insectenbeten, geuren, hormonen, chemische stoffen en sommige medicijnen. Triggers verschillen per persoon. Lees op deze pagina meer over triggers…
Over diagnosticeren.
Herken je de klachten van MCAS? Bespreek deze dan met je huisarts of een medisch specialist. De klachten kunnen ook bij andere aandoeningen voorkomen. Stel daarom nooit zelf de diagnose, maar laat je klachten zorgvuldig beoordelen. Lees op deze pagina meer over klachten…
De diagnose MCAS wordt gesteld op basis van je klachten, de medische voorgeschiedenis, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek en verminderen je klachten door behandeling. Er is geen enkele test die MCAS met zekerheid kan aantonen. Daarom is een zorgvuldige beoordeling door een arts met kennis van MCAS belangrijk. Lees op deze pagina meer over diagnose….
De diagnose MCAS wordt vaak pas na langere tijd gesteld, omdat de klachten sterk kunnen verschillen, wisselend aanwezig zijn en ook voorkomen bij andere aandoeningen. Daarnaast is er geen enkele test die MCAS met zekerheid kan aantonen, waardoor een zorgvuldige beoordeling nodig is.
Tevens zijn niet alle huisartsen en/of specialisten bekend met MCAS, waardoor de diagnose wordt gemist.
MCAS is in Nederland nog geen erkend ziektebeeld, maar de kennis en ervaring hierover verschillen nog tussen zorgverleners. Daardoor is de aandoening niet altijd direct herkenbaar. Bij een vermoeden van MCAS kan verwijzing naar een arts met ervaring op dit gebied zinvol zijn.
Bij een vermoeden van MCAS beoordeelt de arts eerst het klachtenpatroon en de medische voorgeschiedenis. Afhankelijk van de situatie kunnen bloed- en urineonderzoek, allergieonderzoek, een biopt van de dunne darm en andere onderzoeken worden gedaan om MCAS te ondersteunen of andere aandoeningen uit te sluiten. Lees op deze pagina meer over onderzoeken…
Over behandeling.
De behandeling van MCAS is gericht op het verminderen van klachten en het voorkomen van mestcelactivatie. Dit kan bestaan uit het vermijden van persoonlijke triggers, aanpassingen in de leefstijl en, indien nodig, medicijnen. De behandeling wordt afgestemd op de klachten en verschilt per persoon. Op deze pagina kan je meer lezen over behandeling…
Bij MCAS kunnen verschillende medicijnen worden gebruikt, afhankelijk van de klachten. Veelgebruikte middelen zijn antihistaminica, mestcelstabilisatoren en andere medicijnen die de afgifte of werking van mestcelstoffen verminderen. Welke behandeling geschikt is, verschilt per persoon en wordt bepaald door een arts. Op deze pagina vind je meer informatie…
Omgaan met MCAS begint met het herkennen van persoonlijke triggers en het vinden van een balans tussen belasting en herstel. Een aangepast leefpatroon, het bijhouden van klachten en het bespreken van behandelmogelijkheden met een arts kunnen helpen om meer grip te krijgen op de klachten. Op deze pagina kan je meer informatie vinden…
Over voeding.
Er bestaat geen standaarddieet dat voor iedereen met MCAS werkt. Voedingstriggers verschillen per persoon. Sommige mensen hebben baat bij een histaminebeperkt dieet, maar dit is niet voor iedereen nodig. Het is belangrijk om veranderingen in de voeding te bespreken met een arts of diëtist om tekorten te voorkomen. Op deze pagina lees je meer over voeding en MCAS…
Op de site van de belangengroep MCAS Nederland, www.mestactivatie-syndroom.nl, is een voedingsmiddelenposter te bestellen met een compleet overzicht welke voedingsmiddelen hoog of laag in histamine zijn . Klik hier voor de poster.
Bij MCAS kunnen klachten ondanks een aangepast dieet blijven bestaan. Niet alle reacties worden door voeding veroorzaakt; ook factoren zoals temperatuurwisselingen, infecties, stress en emoties, lichamelijke inspanningen, insectenbeten, geuren, hormonen, chemische stoffen en sommige medicijnen kunnen mestcellen activeren. Daarnaast verschillen voedingstriggers per persoon. Bespreek aanhoudende klachten daarom met uw arts of diëtist.
Alcohol kan bij sommige mensen met MCAS klachten uitlokken of verergeren, bijvoorbeeld doordat het mestcellen kan activeren of invloed heeft op de afbraak van histamine. Of alcohol klachten geeft, verschilt per persoon. Bespreek bij twijfel met uw arts en let goed op uw eigen reacties.
Er is geen vaste lijst met dranken die iedereen met MCAS goed verdraagt. Veel mensen verdragen water, brandnetel thee of bepaalde dranken zonder toevoegingen beter. Sommige dranken, zoals alcohol, gefermenteerde dranken en dranken met veel toevoegingen, kunnen bij sommige mensen klachten uitlokken. Het is belangrijk om te kijken naar uw eigen reacties. Op deze pagina kunt u meer lezen welke dranken geschikt zijn.
Een voedingsdagboek kan helpen om inzicht te krijgen in mogelijke triggers. Noteer niet alleen wat u eet en drinkt, maar ook uw klachten, het tijdstip en andere factoren zoals stress, inspanning of medicatie. Dit kan uzelf, uw arts of diëtist helpen bij het zoeken naar patronen.
Over medicatie.
Bij MCAS kunnen verschillende medicijnen worden gebruikt, afhankelijk van de klachten. Veelgebruikte middelen zijn antihistaminica, mestcelstabilisatoren en andere medicijnen die de afgifte of werking van mestcelstoffen verminderen. Welke behandeling geschikt is, verschilt per persoon en wordt bepaald door een arts. Op deze pagina vind je meer informatie…
MCAS verschilt sterk van persoon tot persoon. De klachten, triggers en de betrokken mestcelstoffen kunnen uiteenlopen. Daarom reageert niet iedereen hetzelfde op medicatie. Vaak is het nodig om samen met een arts verschillende behandelingen of combinaties van medicijnen uit te proberen om te ontdekken wat het beste werkt.
Ja, mensen met MCAS kunnen gevoeliger reageren op medicijnen dan anderen. Sommige medicijnen en/of vulstoffen kunnen klachten verergeren of een mestcelreactie uitlokken. Daarom is het belangrijk om nieuwe medicatie altijd in overleg met een arts te starten, bij voorkeur met een lage dosering die zo nodig langzaam wordt opgebouwd.
Bespreek nieuwe medicatie altijd met uw arts of apotheker. Start, indien mogelijk en in overleg met uw behandelaar, met een lage dosering en bouw deze rustig op. Let goed op eventuele reacties en neem bij onverwachte of ernstige klachten direct contact op met uw arts.
Ja, de meeste mensen met MCAS kunnen vaccinaties krijgen. Omdat sommige mensen gevoeliger kunnen reageren, is het verstandig om vooraf met uw behandelend arts te bespreken welke voorzorgsmaatregelen nodig zijn. Bij een verhoogd risico op een reactie kan extra observatie na de vaccinatie worden geadviseerd.
Er is op dit moment onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat probiotica in het algemeen helpen bij MCAS. Sommige mensen ervaren verbetering van hun darmklachten, terwijl anderen juist meer klachten krijgen. Overleg daarom altijd met uw arts of diëtist voordat u met probiotica begint.
Sommige probiotische bacteriestammen kunnen histamine produceren, terwijl andere juist geen histamine produceren of mogelijk helpen bij de afbraak ervan. Dit betekent dat mensen met MCAS of histaminegevoeligheid verschillend kunnen reageren op probiotica.
Voor mensen met MCAS geldt daarom het algemene advies om:
- alleen een probioticum te gebruiken na overleg met een arts of diëtist;
- met een lage dosering te beginnen;
- goed te letten op eventuele veranderingen in klachten.
MCAS in relatie tot andere aandoeningen.
MCAS kan naast andere aandoeningen voorkomen. Een combinatie van aandoeningen betekent niet automatisch dat ze door MCAS worden veroorzaakt. Een arts kan beoordelen of er sprake is van een samenhang en welke behandeling het meest passend is. Lees op deze pagina meer over MCAS in relatie met andere aandoeningen…
MCAS en Long COVID kunnen met elkaar samenhangen. Bij sommige mensen met Long COVID lijkt er sprake te zijn van een ontregeling van het immuunsysteem, waarbij mestcellen overactief kunnen reageren. Dit kan klachten geven zoals vermoeidheid, hersenmist, hartkloppingen, duizeligheid, huidklachten en overgevoeligheid voor prikkels. De relatie wordt nog onderzocht; niet iedereen met Long COVID heeft MCAS en omgekeerd.
MCAS en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom) kunnen bij sommige mensen samen voorkomen. Beide aandoeningen hebben te maken met een ontregeling van het lichaam. Bij MCAS reageren mestcellen overmatig en geven zij ontstekingsstoffen vrij. Bij POTS raakt de regulatie van de hartslag en bloeddruk bij het veranderen van de houding verstoord. Overactieve mestcellen kunnen mogelijk bijdragen aan klachten zoals hartkloppingen, duizeligheid, vermoeidheid en inspanningsproblemen. De precieze relatie wordt nog onderzocht.
MCAS en het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) kunnen bij sommige mensen samen voorkomen. Vooral bij de hypermobiele vorm (hEDS) worden vaker ook klachten gezien die passen bij MCAS. De exacte relatie is nog niet bewezen en wordt nog onderzocht. Mensen met beide aandoeningen kunnen onder andere last hebben van chronische pijn, vermoeidheid, duizeligheid, maag-darmklachten en overgevoeligheidsreacties.
MCAS en PEM (Post-Exertionele Malaise) kunnen bij sommige mensen samen voorkomen. PEM is een verergering van klachten na lichamelijke, mentale of emotionele inspanning en wordt vaak gezien bij ME/CVS en Long COVID. Mensen met MCAS kunnen ook merken dat inspanning hun klachten uitlokt of verergert. De precieze relatie tussen MCAS en PEM wordt nog onderzocht.
Hoe leven met MCAS.
Leven met MCAS vraagt om een persoonlijke aanpak. Door triggers zoveel mogelijk te herkennen en te vermijden, medicatie volgens voorschrift te gebruiken, voldoende rust te nemen en een gezonde leefstijl aan te houden, kunnen veel mensen hun klachten beter onder controle krijgen. Samenwerking met een arts en het bijhouden van een klachten- of voedingsdagboek kan hierbij helpen. Op deze pagina kan je meer lezen….
Ja, vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij MCAS. Door de afgifte van ontstekingsstoffen door mestcellen kan het lichaam uitgeput raken. De ernst van de vermoeidheid verschilt per persoon en kan toenemen tijdens een opvlamming van de klachten.
Ja, veel mensen met MCAS kunnen sporten, maar dit verschilt per persoon. Luister naar uw lichaam, bouw activiteiten rustig op en voorkom overbelasting. Omdat inspanning bij sommige mensen een trigger kan zijn, is het belangrijk een vorm en intensiteit te kiezen die bij uw klachten past.
Ja, veel mensen met MCAS kunnen werken, maar dit hangt af van de ernst van de klachten. Soms zijn aanpassingen, zoals flexibele werktijden, extra rustmomenten of het vermijden van triggers op de werkplek, nodig om het werk vol te houden.
Lotgenotencontact kan veel steun bieden. U kunt ervaringen uitwisselen, praktische tips krijgen en herkenning vinden bij mensen die ook met MCAS leven. Er zijn op sociale media diverse Nederlandstalige en internationale MCAS-groepen waar ervaringen worden gedeeld. Houd er wel rekening mee dat persoonlijke ervaringen niet altijd medisch onderbouwd zijn en geen vervanging zijn voor professioneel medisch advies. Op de facebookpagina MCAS; help mijn mestcellen zijn van slag, kunt u lotgenoten vinden.
Ja, de meeste mensen met MCAS kunnen zwanger worden. Wel kunnen klachten tijdens de zwangerschap veranderen: bij sommigen nemen ze af, bij anderen blijven ze gelijk of verergeren ze. Bespreek een zwangerschapswens daarom altijd met uw behandelend arts, zodat uw behandeling en eventuele medicatie veilig kunnen worden afgestemd.
MCAS is een complexe en vaak onzichtbare aandoening. Klachten kunnen sterk wisselen en zijn niet altijd zichtbaar voor de omgeving. Daardoor is het voor anderen soms moeilijk te begrijpen hoeveel impact de ziekte heeft. Goede uitleg aan uw naasten en zorgverleners kan helpen om meer begrip en ondersteuning te krijgen.
Algemene vragen over MCAS.
U kunt helpen door te luisteren, klachten serieus te nemen en begrip te tonen voor de beperkingen die MCAS kan geven. Help mee met het herkennen van triggers, het aanpassen van de omgeving waar mogelijk en het zoeken naar praktische oplossingen. Ook steun bij afspraken met zorgverleners en het bieden van emotionele steun kan veel betekenen.
MCAS en stress kunnen vergelijkbare klachten geven, zoals vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn of maag-darmklachten. Stress kan klachten versterken, maar betekent niet automatisch dat klachten door stress worden veroorzaakt. Bij verdenking op MCAS is het belangrijk om klachten, triggers en het verloop goed te bespreken met een arts.
MCAS is vaak een onzichtbare aandoening. Veel klachten, zoals extreme vermoeidheid, pijn, duizeligheid of overgevoeligheidsreacties, zijn niet aan de buitenkant te zien. Hierdoor kan iemand er gezond uitzien, terwijl de impact van MCAS op het dagelijks leven groot is.
MCAS kan onzekerheid geven doordat klachten wisselend zijn en moeilijk voorspelbaar kunnen verlopen. Het kan helpen om uw klachten en triggers bij te houden, stap voor stap te leren wat voor u werkt en steun te zoeken bij zorgverleners en lotgenoten. Accepteer dat niet alles direct duidelijk is en geef uzelf de tijd om met de aandoening om te leren gaan.
Er is op dit moment geen bewijs dat MCAS op zichzelf betekent dat iemand korter leeft. MCAS kan wel veel invloed hebben op de kwaliteit van leven door langdurige en wisselende klachten. Een goede begeleiding, het herkennen van triggers en een passende behandeling kunnen helpen om klachten beter onder controle te krijgen.
MCAS is meestal niet levensbedreigend, maar ernstige mestcelreacties kunnen in zeldzame gevallen leiden tot een ernstige allergische reactie (anafylaxie). Het is daarom belangrijk om ernstige klachten te herkennen, mogelijke triggers te vermijden en samen met een arts een passend behandelplan te maken.
Over de stichting.
MCAS Stichting zet zich in voor meer bekendheid, herkenning en begrip rondom Mestcelactivatiesyndroom (MCAS). Wij bieden betrouwbare informatie aan patiënten, naasten en zorgverleners, ondersteunen lotgenotencontact en zetten ons in voor betere herkenning en zorg voor mensen met MCAS.
Daarnaast stimuleert de stichting kennisdeling, onderzoek en samenwerking tussen patiënten, medische professionals en andere betrokken organisaties.
Hier kunt u meer lezen over de doel en missie van de stichting…
Nee, de stichting is geen medische organisatie en stelt geen diagnoses en schrijft geen behandelingen of medicijnen voor. De stichting geeft betrouwbare informatie over MCAS, biedt voorlichting en ondersteuning aan patiënten, naasten en zorgverleners en zet zich in voor meer herkenning en begrip van MCAS. Medische vragen en behandelingen horen altijd besproken te worden met een arts of behandelaar.
Nee, de stichting kan geen diagnose stellen en heeft geen rol in het medische diagnoseproces. De stichting kan wel informatie geven over MCAS, uitleggen welke stappen vaak worden genomen bij een vermoeden van MCAS en u helpen om beter voorbereid het gesprek met uw arts te voeren. Een diagnose kan alleen worden gesteld door een bevoegde arts of medisch specialist.
U kunt de stichting steunen door een donatie te doen via de donatiepagina op onze website. Met uw bijdrage helpt u de stichting om informatie over MCAS te verspreiden, voorlichting te geven en patiënten, naasten en zorgverleners beter te ondersteunen. Iedere bijdrage, groot of klein, is waardevol.
U kunt vrijwilliger worden door u aan te melden via het vrijwilligersformulier op onze website. We komen graag in contact met mensen die willen bijdragen aan de doelstellingen van de stichting, bijvoorbeeld door te helpen met voorlichting, communicatie, activiteiten of andere ondersteunende werkzaamheden. Samen maken we meer aandacht en begrip voor MCAS mogelijk.
Donaties worden gebruikt om de doelstellingen van de stichting te ondersteunen. Hiermee financieren we onder andere voorlichting over MCAS, het ontwikkelen van betrouwbare informatie, het ondersteunen van onderzoeken, het vergroten van bekendheid en het verbeteren van de herkenning van MCAS. De stichting gaat zorgvuldig en transparant om met ontvangen donaties.
U kunt op de hoogte blijven via deze pagina van onze website en onze communicatiekanalen op Instagram en Tiktok Daar delen wij informatie over MCAS, ontwikkelingen, activiteiten, onderzoeken en nieuws.
De stichting bewaakt haar onafhankelijkheid door zich te richten op haar doelstellingen en door informatie zorgvuldig en kritisch te beoordelen. De stichting werkt samen met patiënten, zorgverleners en andere betrokken partijen, maar blijft zelfstandig in haar standpunten en keuzes. Financiële bijdragen en samenwerkingen mogen de inhoudelijke onafhankelijkheid van de stichting niet beïnvloeden.
U kunt met uw vragen terecht via het contactformulier op onze website. Wij helpen u graag met informatie over MCAS, de activiteiten van de stichting en hoe u betrokken kunt raken. Houd er rekening mee dat de stichting geen medische diagnoses stelt en geen persoonlijk medisch advies kan geven. Voor medische vragen kunt u terecht bij uw arts of behandelaar.