MCAS staat voor het Mestcelactivatiesyndroom. Het is een complexe aandoening waarbij mestcellen in het lichaam te snel, te vaak of te sterk reageren op prikkels die voor anderen meestal onschuldig zijn. Mestcellen worden ook wel de “poortwachters” van het immuunsysteem genoemd. Ze maken deel uit van het aangeboren en verworven afweersysteem en staan voortdurend op wacht om het lichaam te beschermen tegen mogelijke bedreigingen. Denk hierbij aan bepaalde voeding, sterke geuren, stress, temperatuurwisselingen, infecties, hormonale schommelingen of chemische stoffen.

Mestcellen spelen een essentiële rol binnen ons immuunsysteem. Ze bevinden zich in vrijwel alle weefsels van het lichaam, waaronder: de huid, longen, slijmvliezen, bloedvaten, het maagdarmkanaal, de oren, neus, ogen en zelfs in de hersenen. Ze spelen een belangrijke rol bij:

  • afweer tegen ziekteverwekkers
  • wondherstel
  • allergische reacties
  • communicatie tussen immuunsysteem en zenuwstelsel

Wanneer mestcellen een gevaar signaleren, geven zij boodschapperstoffen af — zogenaamde mediatoren — waarmee zij communiceren met andere afweercellen en processen in het lichaam aansturen. Dit proces wordt degranulatie genoemd.
In totaal beschikken mestcellen over veel verschillende mediatoren, elk met hun eigen functie binnen het afweersysteem en herstelproces. Bekende mediatoren zijn onder andere histamine, tryptase, cytokinen en leukotriënen.

Normaal gesproken helpt deze reactie het lichaam om zich te beschermen. Bij mensen met MCAS zijn deze mestcellen hypersensitief, waardoor ze sneller, heftiger en langduriger op prikkels reageren en blijft het immuunsysteem als het ware voortdurend in een verhoogde staat van alertheid. Hierdoor kunnen uiteenlopende klachten ontstaan die per persoon sterk verschillen.

Internationale experts, waaronder dr. Lawrence Afrin, schatten dat mogelijk 14 tot 17 % van de westerse bevolking kenmerken van MCAS heeft – variërend van mild tot ernstig. Ook in Duitsland worden door de belangengroep MCAS-hope vergelijkbare percentages genoemd. Recente wetenschappelijke publicaties wijzen erop dat mestcelactivatie waarschijnlijk vaker voorkomt dan vroeger werd gedacht. Tegelijkertijd zijn meer studies nodig om de prevalentie van MCAS nauwkeuriger vast te stellen.
In Nederland en België is nog weinig bekendheid rondom de aantallen mensen met MCAS en grootschalig onderzoek ontbreekt. Hierdoor blijven veel mensen jarenlang rondlopen met onbegrepen klachten zonder een duidelijke diagnose. Meer bewustwording en herkenning zijn daarom belangrijk.

De oorzaken en triggers van MCAS zijn bij ieder weer verschillend. Vaak is er een opstapeling van factoren geweest waardoor het zenuwstelsel en immuunsysteem uit balans zijn geraakt en de mestcellen hypersensitief zijn geworden.

MCAS is een chronische complexe aandoening die de kwaliteit van leven kan beinvloeden. Sommige mensen hebben ernstige reacties en anderen milde reacties. MCAS is een ziekte waar internationaal nog veel onderzoek naar wordt gedaan en waar niet alle zorgverleners bekend mee zijn. De exacte oorzaken zijn nog niet volledig bekend en waarschijnlijk bestaat er niet één oorzaak die voor iedereen geldt. Veel mensen met MCAS vinden manieren om hun klachten beter te begrijpen en ermee om te gaan.
Hoewel de aandoening voor sommigen grote beperkingen met zich meebrengt, lukt het veel mensen om met de juiste ondersteuning, behandeling en aanpassingen een betekenisvol leven te leiden. Het kan tijd kosten om te ontdekken wat voor jou werkt. Je staat daarin niet alleen. Vanuit de MCAS Stichting en de Belangengroep MCAS Nederland ondersteunen we patienten en zorgverleners en bieden we betrouwbare informatie aan.
Veel mensen met MCAS-achtige klachten hebben een lange zoektocht achter de rug voordat zij een verklaring vinden voor hun klachten.
De MCAS stichting wil betrouwbare informatie bieden en bijdragen aan meer kennis en herkenning van mestcelaandoeningen bij patiënten, naasten en zorgprofessionals.

“Het begint vaak met wat ik ‘een sensitizing event’ noem. Het kan zijn dat je een ernstige infectie hebt opgelopen, een heftige operatie moest ondergaan of een enorm emotioneel moment hebt meegemaakt. Als je eenmaal bent gesensibiliseerd, kan elke volgende trigger, een infectie, virus of stress het weer erger maken. Dit proces van opstapeling van triggers kan jaren duren. Het is een soort stepping stone. Het vervelende is, het gaat niet over, het blijft”.
— dr. Marten Otten, MDL-arts.